Jonge patiënten met Parkinson en MS willen dat parlement maatregelen neemt

laboJonge patiënten met Parkinson en MS roepen het parlement op om maatregelen te nemen

Vaak denkt men dat Parkinson en MS ziekten zijn die enkel oude mensen treffen, maar niets is minder waar: er zijn duizenden twintigers en dertigers met deze ongeneesbare chronisch degeneratieve aandoeningen. Op 13 februari komen jonge patiënten met Parkinson en MS samen in het parlement om de commissie volksgezondheid op te roepen het stigma dat hen treft te helpen doorbreken, hun ziekte beter bekend te maken en vooral: de regering op te roepen dringend maatregelen te nemen die aangepast zijn aan hun noden.

Parkinson en MS zijn neurodegeneratieve chronische ziekten. Er is nog steeds geen genezing mogelijk, en de ziekte neemt genadeloos en geleidelijk aan meer en meer de overhand over o.m. de motorische functies van je lichaam. De symptomen zijn erg divers en individueel en de klachten wisselen soms uur per uur; net daarom is behandeling zo moeilijk. Ook het onvoorspelbaar verloop zorgt voor extra stress: je weet niet hoe je gezondheidstoestand zal zijn binnen een half jaar of langer. Slechter, dat staat vast. Dit is het verschil met een “gewone“ handicap, je kan je er niet naar schikken, en kan er dus ook niet aan wennen. Psychologische steun is broodnodig, net als begeleid worden door een multidisciplinair team, waaronder sociaal assistenten en experten van patiëntenverenigingen. Het feit dat jonge mensen door deze ziekte kunnen getroffen worden, en specifieke noden hebben, is voor vele artsen en verpleegkundigen nog zeer onbekend.

Wanneer deze jonge mensen getroffen worden door Parkinson of MS, werken zij nog, zijn ze sociaal actief, hebben vaak een gezin met jonge kinderen, betalen hun lening af, kortom, ze hebben andere noden dan hun oudere lotgenoten. Maar het onvoorspelbare verloop maakt de combinatie met werk extra moeilijk. Toch is actief blijven belangrijk en de nodige steun van de omgeving en de werkgever een noodzaak. Tenminste, als je je durft te uiten, want het stigma dat op deze chronische ziekten plakt is onterecht groot. Jonge mensen met Parkinson en MS zijn immers capabel, en beantwoorden niet aan het beeld dat de maatschappij van hen heeft. Het vraagt heel wat psychologische begeleiding, maar mits de nodige multidisciplinaire aanpak en gespecialiseerde verzorging kan je langer actief en gezond blijven en zo trachten een positieve en actieve wending te geven aan je leven.

In een unieke samenwerking tussen sp.a, CD&V, en OpenVLD enerzijds, en de Vlaamse en Franstalige Parkinsonliga’s en MS-Liga’s anderzijds, richten deze patiëntenverenigingen zich tot het parlement om de regering specifieke maatregelen te vragen die mogelijk maken om langer aan het werk te kunnen blijven, onterecht ontslag tegen te gaan, psychologische begeleiding terug te betalen, en multidisciplinaire zorg te voorzien. De patiëntenorganisaties benadrukken dat dit geen geld kost maar geld opbrengt: door een betere verzorging, bijvoorbeeld door middel van neuro kinesitherapie, blijven patiënten langer actief en gezond, en langer aan het werk. Er wordt ook gevraagd in gespecialiseerde opvang te voorzien, zodat jongeren niet meer terechtkomen in bejaardentehuizen!

CIJFERGEGEVENS
Parkinson: aantal patiënten in België: 35.000. 15% krijgt deze ziekte op relatief jonge leeftijd (-55), en dit aantal groeit. Er zijn duizenden twintigers en dertigers die getroffen worden door deze ziekte. Omdat de ziekte progressief is, en het stigma moeilijk te doorbreken, is dit niet altijd zichtbaar.

MS: aantal patiënten in België: 12.000. ook jonge mensen krijgen deze ziekte (20% twintigers, dertigers en zelfs kinderen) en 65% van de patiënten zijn vrouwen.

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here