Werelddag ALS op 21 juni

ALS is een ongeneeslijke verlammende aandoening, met astrofysicus Stephen Hawking als één van de meest iconische patiënten. In Belgie lijden ongeveer 800 tot 1.000 mensen aan de ziekte. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij. De verwachte levensduur is 2 tot 5 jaar, maar er zijn uitzonderingen en het verloop is altijd verschillend. Bij de patiënten treedt er aftakeling op van de zenuwbanen die naar de spieren lopen. Daardoor verliezen ze de controle over hun spieren en raken ze volledig verlamd, terwijl ze blijven beschikken over hun volledige vermogens. Tony Judt : 'Ik ben een hoopje dode spieren dat denkt'. Zoals hij spreekt over de dagelijkse rots die je de heuvel op moet rollen… Zijn pleidooi voor de verzorgingsstaat en de sociale cohesie, dat is dagelijks voer voor de ALS Liga!

Begin de jaren 90 was de ziekte nog zo goed als onbekend bij het grote publiek en zelfs voor de gemiddelde arts was het zoeken geblazen. Dankzij de opkomst van het internet kwamen patiënten van over de hele wereld met elkaar in contact. Dat was vaak een heel emotioneel gebeuren. In Vlaanderen namen toen enkele ALS patiënten en hun families contact met elkaar: een aanvankelijke praatgroep werd al vlug een actieve ALS Zelfhulpgroep, tot in 1995 de ALS Liga boven de doopvont werd gehouden. Het is een nationale organisatie die onder de Hoge Bescherming staat van H.M. de Koningin. De Belgische ALS Liga is, door haar werking met hulpmiddelen, een unicum in de wereld. Op het jaarlijks symposium worden telkens grote ogen gegooid naar wat er in dit kleine landje gerealiseerd wordt door een patiëntenvereniging. Dat niveau vind je elders niet…

Zodra de bom van de diagnose valt, kan men terecht bij de liga. In de eerste plaats voor een luisterend oor, maar al heel gauw voor raad en daad: iedereen, ongeacht de leeftijd, kan gratis allerlei hulpmiddelen ontlenen: wat in 1995 begon met de rolstoel van een overleden patiënt die door de familie ter beschikking werd gesteld, is nu uitgegroeid tot een uitleendienst die nergens ter wereld zijn weerga vindt. De liga draait vrijwel volledig op vrijwilligers. In het secretariaat in Leuven vind je ook op een late vrijdagnamiddag nog een tiental mensen. Danny Reviers is er al tien jaar de gedreven voorzitter. Verlamd tot aan de nek, maar gewapend met een elektronisch gestuurde rolstoel, geavanceerde technologie én een staalharde wil. Samen met zijn echtgenote Mia en hun dochter Evy creëren ze daar een familiale band en een warmte waarbij 'niets moet en alles mag' en waarbij dus uiteraard heel veel mogelijk wordt!

Het belang van de ALS Liga kan echt niet overschat worden en gezond chauvinisme is méér dan op zijn plaats. De fondsen komen van giften en privé initiatieven. En mooi voorbeeld van zo een initiatief dat fondsen helpt verzamelen is het jaarlijkse zomerconcert in de stemmige kerk van Sint-Denijs, een landelijk dorpje tussen Kortrijk en Doornik; dit jaar op zaterdag 26 juni om 19 uur. Een afgeladen volle kerk, trouwe sponsors en een terugkerend publiek zorgen voor een mooie opbrengst. Met deze opbrengst wordt de laatste jaren vooral voorzien in de aankoop van hoogtechnologische spraakapparatuur. Daar is een enorme behoefte aan: ALS patiënten zijn in de loop van hun ziekte heel vaak ook spraakverlamd en dan is communicatie, ook al loopt die via een computer, van wezenlijk belang! En dan is er nog dat laatste, groots project : de bouw van het ALS zorgcentrum in Middelkerke. Europese en Belgische steun zijn nodig om de kostprijs voor de patiënten haalbaar te krijgen.

De VRT bereidt een Koppen XL voor rond ALS en volgt daarvoor sinds januari een viertal patiënten. Ze zijn ook van plan om 't Zomert in Sint-Denijs van 26 juni te komen verslaan. Contact: Mia, echtgenote ALS voorzitter : 0496 462802; Lieve Vervisch 056 756644 of 0474 535 358. Meer info op http://www.alsliga.be
ALS heeft ook een Facebookpagina: http://www.facebook.com/profile.php?id=100001241371322

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here