Wereldwijd zijn 100 mensen die lijden aan dwerggroei

"Toen hij geboren werd, was zijn hoofd even groot als de nagel van mijn duim. Het was ronduit eng." Als John terugdenkt aan de geboorte van zijn zoon Alex, wordt hij telkens opnieuw even stil. Alex lijdt aan een extreme vorm van dwerggroei. Hij is ondertussen twee jaar en is niet groter dan 71 cm. Bovendien zal hij ook niet veel groter worden. "De gynaecoloog had ons wel gezegd dat de foetus klein was maar meer ook niet. Het was een shock toen hij geboren werd en het is ook nu weer een shock te weten dat we hem kunnen verliezen", zegt zijn moeder Sue.

Wereldwijd zijn er amper 100 mensen met hetzelfde syndroom. Ze worden zelden ouder dan 30 jaar en lopen een grote kans op hersenbloedingen. Om die hersenbloedingen te kunnen detecteren moet Alex een aantal scans ondergaan. Maar die scans kunnen, gek genoeg, ook zijn dood betekenen. "Hij moet dan onder volledige verdoving en de laatste keer dat hij onder narcose moest, is hij gecrasht." De jongen kreeg een hartstilstand op de operatietafel. "Ik fluisterde hem toen tot twee keer toe in dat het in orde was, dat hij genoeg gevochten had. Hij mocht slapen", zegt z'n vader. "Als er toen een knop was geweest die een einde had kunnen maken aan zijn lijden, had ik hem omgedraaid. Ik haat mezelf nu voor die gedachte toen. Maar het is wel zo."

Ook al zijn de hersenscans cruciaal, geen enkel Brits ziekenhuis wil de ingreep uitvoeren uit schrik dat de jongen een tweede hartstilstand zal krijgen. Na een lange zoektocht vinden John en Sue een ziekenhuis in Amerika, dat de scans wél wil uitvoeren. Het wordt voor Alex de reis van zijn leven want in Amerika maakt hij tijdens een bijeenkomst voor het eerst kennis met andere kinderen die zijn zoals hij. "Hij voelt zich hier geweldig tussen al die kleine mensen." Vooral Kenadey heeft meteen het hart van Alex -en van z'n ouders- gestolen. Kenadey is 4 jaar maar heeft de afmetingen van een baby van 6 maanden : 71 cm en 5 kilogram. We zagen haar voor het eerst toen ze aan het drinken was aan een glas. Heel haar hoofdje zat er in. Dàt was pas confronterend."

Meer weten over dwerggroei…. nu woensdag 2 januari 2008 om 22.010 uur op telefacts

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here