Leven met een gat in je hart

Leven met een gat in je hart. Het syndroom van Eisenmenger: Wat is het syndroom van Eisenmenger? "Kort gezegd komt het er bij deze ziekte op neer dat je veel te weinig zuurstof binnenkrijgt omdat er een gat zit tussen de beide hartkamers. Hierdoor mengen zuurstofarm en zuurstofrijk bloed zich met elkaar. Daarnaast zijn de longhaarvaten, waar het lichaam de meeste zuurstof opneemt, verstopt of niet goed ontwikkelt, waardoor het bloed daar minder zuurstof op kan nemen."

Bij een gezond iemand zijn de linker en de rechter harthelft van elkaar gescheiden door een harttussenschot (septum), waardoor een scheiding ontstaat tussen zuurstofarme circulatie en zuurstofrijke circulatie.

Net omdat het zuurstofarme en zuurstofrijke bloed niet van mekaar zijn afgescheiden bij deze ziekte, komt er verhoogde weerstand in de bloedstroom. Dit veroorzaakt het meest herkenbare symptoom van het syndroom van Eisenmenger: een blauwe gloed van de huid (cyanose) als resultaat van een te lage concentratie zuurstof in het bloed. De slechte zuurstofvoorziening van het bloed vormt een zware belemmering voor fysieke activiteit van de patiënt.

Bovenop deze verminderde fysieke capaciteit wordt het syndroom van Eisenmenger in verband gebracht met orgaanschade en een hogere kans op voortijdig overlijden. Momenteel is er geen enkele interventie die de klinische status van de patiënten significant verbetert.

Hoop.

Deze week werden de resultaten van de eerste wetenschappelijke studie met het medicament Tracleer (bosentan) bekend gemaakt. Bij 54 patiënten met het syndroom van Eisenmenger werd nagegaan of hun uithoudingsvermogen toenam en de weerstand in hun longbloedvaten daalde na gebruik van dit nieuwe middel. De conclusie was dat het middel positieve effecten vertoont voor hen die op geen enkele therapie reageren en ook voor geen operatie in aanmerking komen.

E-groep: Ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking. Via deze site kun je lotgenoten leren kennen, vragen stellen en informatie uit wisselen over aangeboren hartafwijkingen en alles wat daar mee te maken heeft.

http://groups.msn.com/…hartafwijking.

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here