Ik ben geen Mongool, ik ben gewoon Belg

Op Jay.be kun je het verhaal lezen van Jay die aan het syndroom van Down lijdt. Naast verhalen die Jay en zijn familie veel verdriet deden, vind je er ook getuigenissen over heersend onbegrip over het syndroom van Downs en ook leuke anekdotes waaruit blijkt dat Jay zich net zoals jij en ik goed kan amuseren.

Het is Britse wetenschappers ondertussen gelukt om muizen het syndroom van Down te geven. Zij hopen zo behandelingen voor mensen te vinden. Dat schrijft de Britse krant The Independent. Door de muizen te bestuderen hopen ze meer te weten te komen over het ontstaan van de aandoening bij de mens, en mogelijk kan dit leiden tot nieuwe behandelingen. Volgens een van de hoofdonderzoekers, neuroloog professor Elizabeth Fisher, lopen mensen met Down een grotere kans op ziektes als leukemie en auto-immuunaandoeningen.

Wat is het Down syndroom?

Mensen met het Down-syndroom hebben drie in plaats van twee keer het chromosoom 21. Zij hebben daardoor vaak problemen met het geheugen, de functie van de hersenen en het hart.

Zij hebben ook enkele karakteristieke uiterlijke kenmerken, waardoor zij meestal duidelijk herkenbaar zijn. Mensen met Down hebben scheefstaande ogen en een extra huidplooi over de binnenste ooghoeken. In de ogen hebben ze witte vlekjes aan de rand van de iris. De schedel is klein en heeft relatief weinig achterhoofd. De oren zijn vaak asymmetrisch. De mond is relatief klein en de tong dik en gegroefd. Ze hebben vaak dun, steil haar. Verder hebben mensen met Down meestal een brede korte nek, korte armen en benen, korte brede handen, kleine kromme pinken en ruimte tussen de eerste en tweede teen.

Daarnaast is iemand met Down altijd verstandelijk gehandicapt. De ernst hiervan verschilt sterk van persoon tot persoon. Kinderen met Down ontwikkelen zich verstandelijk ongeveer net zo als andere kinderen, maar dan langzamer.

Ook op medisch gebied kunnen zich de nodige problemen voordoen. Zo wordt bijna de helft van hen geboren met een hartafwijking, die overigens in veel gevallen operatief te behandelen is. Preventief geneeskundig onderzoek door artsen of therapeuten die veel kinderen met Downsyndroom zien is van groot belang. Door eventuele problemen met de gezondheid vroegtijdig te behandelen zijn de kansen op een goede gezondheid en een betere levensverwachting sterk toegenomen.

Kinderen met Downsyndroom ontwikkelen zich trager dan andere kinderen, zowel lichamelijk als verstandelijk. Er is echter een grote variatie in wat ze kunnen bereiken. Niet alleen hun aanleg, maar vooral ook de mogelijkheden die hen geboden worden in hun omgeving spelen daarbij een belangrijke rol.

Jaarlijks worden er in België zo'n 140 baby's met het syndroom van Down geboren.

Wij zijn geen Mongolen.

Door velen worden mensen met het syndroom van Down helaas nog steeds 'mongooltjes' of 'mongoloïde' genoemd. Deze benaming is in de vorige eeuw ontstaan, toen men dacht dat het hier ging om een stap terug in de evolutie, van het 'superieure blanke ras' naar Aziaten. Die werden toen namelijk nog met de verzamelnaam 'Mongolen' aangeduid. Uiteraard is deze opvatting niet meer houdbaar. Alleen wanneer we over inwoners van Mongolië, spreken, een land gelegen ten Noorden van China, is het woord 'Mongolen' op zijn plaats. In alle andere gevallen is sprake van een oneigenlijk taalgebruik.

Een andere reden om het op zich al onjuiste woord 'mongool' niet voor iemand met Downsyndroom te gebruiken is het feit, dat dit woord in Nederland ook de betekenis van een scheldwoord heeft gekregen. Momenteel wordt daarom de voorkeur gegeven aan de term 'Downsyndroom' of 'syndroom van Down', genoemd naar de Engelse arts die in 1866 het syndroom als eerste beschreef.

Secretariaat Downsyndroom Vlaanderen: – Inclusie Vlaanderen, A. Gireaudlaan 24 – 1030 Brussel – tel 02 247 60 15. Er zijn regionale afdelingen in elke provincie.

Meer info op www.Jay.be en www.downsyndroom.be .

In samenwerking met http://www.hulporganisaties.be

LAAT EEN REACTIE ACHTER