Je lichaam als gevangenis: het locked-in syndroom. Roland Boulengier omschrijft zichzelf als een dode van wie de ogen bewegen. Zijn geest werkt normaal maar hij is volledig verlamd. Roland kan alleen zijn hoofd nog bewegen. Volgens dokters lijdt hij als gevolg van 8 beroertes én een herseninfarct aan het Loced In Syndrome (LIS).

Het locked-in syndroom (LIS) is geen ziekte. Het is de benaming voor een toestand waarin iemand zich bevindt. Van dit syndroom wordt gesproken als het neurologisch centrum bij de pons (een deel van de hersenstam) door welke oorzaak dan ook wordt uitgeschakeld. Het gevolg hiervan is een vrijwel totale verlamming vanaf een punt tussen de ogen en de neus naar omlaag. Dit impliceert dat vaak ook de hoofdcontrole wegvalt en slikken en spreken niet meer mogelijk zijn. De zintuigen van de patiënt blijven echter nagenoeg altijd helemaal intact. Ook verticale oogbewegingen en knipperen zijn nog mogelijk. Communicatie verloopt dus door middel van de ogen. De locked-in-patiënt zitten letterlijk opgesloten in zichzelf.

Oorzaken.

Een van de oorzaken die tot het locked-in syndroom kunnen leiden is een hersenstaminfarct. Hierbij komt een propje bloed (trombose) in de hersenstam terecht, zodat de toevoer van zuurstofrijk bloed naar het deel van de hersenen dat voor de bewegingen moet zorgen, afgesloten wordt. Andere oorzaken kunnen een al dan niet aangeboren tumor in de hersenstam of een ongeval zijn.

Ook een beet van een teek ( ziekte van Lyme ) kan tot ernstige letsels aan het centrale zenuwstelsel leiden. In onze streek komen tekenbeten vooral voor als mensen met blote benen in bossen met lage plantengroei gaan wandelen..

Revalidatie.

Door de volledige verlamming moeten LIS-patiënten vaak langdurig kunstmatig beademd en gevoed worden. Een intensief, multidisciplinair revalidatieprogramma kan echter tot gedeeltelijk of volledig herstel leiden. Onder leiding van een revalidatiearts wordt gewerkt met kinesitherapie, ergotherapie, logopedie, revalidatieverpleegkundige zorg en begeleiding van een psycholoog en een sociaal assistent.

De verschillende therapieën zijn er onder meer op gericht de ledematen soepel en in conditie te houden, waardoor ze minder pijn zullen doen. Bovendien is de patiënt op die manier voorbereid als spontaan herstel optreedt. Logopedie is niet enkel nuttig om opnieuw te leren communiceren, er kan ook gewerkt worden aan revalidatie van het mondgebied, het gelaat en de slikfunctie.

Levenskwaliteit.

Er wordt dikwijls aangenomen dat een locked-in-patiënt over zo goed als geen levenskwaliteit beschikt. Dit is niet het geval. Het spreekt voor zich dat de verlamming een ingrijpende gebeurtenis is en dus emotionele problemen met zich meebrengt. Zowel familiale als professionele hulp kunnen van groot belang zijn. Ook familieleden krijgen het emotioneel vaak zwaar te verduren. Maar naarmate de revalidatie vordert, zullen de patiënt en zijn omgeving steeds meer zicht krijgen op eventuele permanente beperkingen. Dit kan ontmoedigend werken, maar er kunnen nu wel concrete en realistische doelen gesteld worden. Hierdoor kan het leven van de getroffen persoon een stuk rustiger worden.

Roland's advies. Eenzame stilte.

Roland lijdt zelf aan het locked-in syndroom. Het valt hem vooral zwaar dat hij voor alles afhankelijk is van anderen. LIS-patiënten moeten hun trots opzij zetten. Bovendien denken mensen vaak dat Roland niet enkel lichamelijke, maar ook zijn mentale functies kwijt is en behandelen hem ook op die manier. Hoewel Roland de aandoening omschrijft als '"erger dan je zwartste nachtmerrie" en '"heel eenzaam", geeft hij de moed niet op. Volgens hem is die levensmoed eigen aan de mens en is het geschenk van het leven te mooi om weg te gooien. Zijn advies aan lotgenoten is dan ook om nooit op te geven en te blijven hopen.

Boek: De Eenzame Stilte.

Roland heeft ook een boek geschreven over zijn ervaringen. Je kunt het via e-mail bestellen via zijn website of door storting van